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Los especialistas del Institut de la Màcula contribuyen a dar visibilidad a la Enfermedad de Stargardt

15/03/2019 · Noticia
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero con el objetivo de concienciar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

El doctor Monés y algunos especialistas del Institut de la Màcula contribuyeron a dar a conocer la Enfermedad de Stargardt, una de las 7.000 enfermedades raras que en la actualidad no tiene tratamiento, participando en diversas entrevistas y reportajes que realizaron los medios de comunicación. Radios como RNE_Radio5 o el periódico ARA abordaron este tema.

En esta labor divulgativa también se contó con la inestimable colaboración de pacientes del Institut que pusieron voz a la situación que viven las personas que padecen la enfermedad. Entre ellas, Helena Vidal, una joven de 25 años que explicó cómo es su día a día y cómo tiene esperanza en que la investigación llegue a encontrar un tratamiento. También el de Jorge Mariño, un joven ingeniero que confía en su juventud y capacidad de adaptación para hacer frente a la enfermedad.

El Institut de la Màcula es una organización que además de realizar una labor asistencial tiene en marcha un estudio pionero de colaboración internacional con el objeto de probar un nuevo fármaco que contribuya a frenar el avance de la enfermedad de Stargardt. Esta grave enfermedad genética, que actualmente no tiene ni tratamiento ni curación, es la distrofia macular hereditaria más común en niños y adultos. La enfermedad puede afectar a una de cada cuatro mil personas teniendo un importante efecto en la vida de los enfermos ya que su visión se ve afectada por una mancha central que les impide leer, reconocer caras, conducir o ver la televisión.

 

Última modificación: 2 Julio, 2020 - 11:57